जीओ वेदिका ! पुण्याच्या वेदिकाला मिळणार ‘ते’ औषध ; केंद्र सरकारची मदत आणि समाजाची साथ ; तीन महिन्यात क्राऊडफंडिंग द्वारे १६ कोटी जमा

By, madhavir agrawal - May 28, 2021 08:48:16

0

अवघ्या ७७ दिवसात वेदिकासाठी जमा झाले तब्बल १६ कोटी रुपये.

केंद्रीय अर्थमंत्री निर्मला सिताराम यांच्याशी पत्रव्यववहार केला होता. याची दखल घेऊन केंद्र सरकारने आयातशुल्क व कर माफ केले.

या औषधासाठी लागणारी संपूर्ण १६ कोटी रक्कम क्राऊडफंडिंग मधून जमा करण्यात आली आहे, लवकरच ती रक्क्म संबंधित कंपनीकडे जमा करण्यात येईल.

अवघ्या ८ महिन्यांची असताना वेदिकाला SMA Type -1 या दुर्धर आजाराचे निदान झाले आणि तिच्या आई वडिलांच्या पाया खालची जमीनच सरकली. या आजारासाठी देण्यात येणाऱ्या ( Zolgensma ) लसीची किंमत सुमारे १६ कोटी रुपये आणि आयात शुल्क वेगळे, ही लस देण्याशिवाय दुसरा कुठला पर्याय नाही असे डॉक्टरांनी सांगून टाकले आणि मग सुरू झाला १६ कोटी रुपये जमा करण्याचा खडतर व अवघड असा प्रवास.

विशेष प्रतिनिधी

पिंपरी चिंचवड : गेली तीन महिने जीवाचे रान करून पिंपरी चिंचवड येथील सौरभ शिंदे यांनी आपल्या मुलीच्या दुर्मिळ आजाराच्या उपचारासाठी लागणारे १६ कोटी रुपये तीन महिन्यात क्राऊडफंडिंगच्या माध्यमातून जमा करण्यात यश आले आहे. त्यामुळे त्यांची ११ महिन्यांची वेदिकाला लागणारे जीन रिप्लेसमेंटचे ‘झोलजेन्स्मा हे औषध जून महिन्याच्या पहिल्या आठवड्यात उपलब्ध होणार आहे. विशेष म्हणजे तीन महिन्यापूर्वीच हे औषध मुंबई येथील तीरा कामत या ८ महिन्याच्या मुलीला देण्यात आले असून तिच्या पालकांच्या मते तीरा औषधाला चांगला प्रतिसाद देत आहे. त्यामुळे शिंदे कुटुंबियांच्या आशा पल्लवित झाल्या असून लवकरच त्यांच्या मुलीला हे औषध पुणे येथील दीनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटलला देण्यात येणार आहे.PUNE :11-month-old Vedika to be injected with Zolgensma, world’s most expensive drug

तीरा आणि वेदिका या दोघीनांही स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) हा दुर्मिळ आजार आहे. ह्या आजारात व्यक्तीमध्ये प्रोटीन तयार करण्यासाठी जो जीन असणे अपेक्षित असते तो नसल्याचे आढळून आले. त्यामुळे मज्जातंतू आणि स्नायू बळकटीकरणाची प्रक्रिया ही मंदावते. परिणामी अन्न गिळणे, श्वास घेणे, त्याशिवाय हालचाली करणे या सर्व गोष्टींवर बंधने येऊ लागतात आणि परिस्थिती गंभीर होत जाते.

अशा या दुर्मिळ आजारांवर परदेशात खूप मोठ्या प्रमाणावर संशोधन सुरु आहे आणि अमेरिकेत या आजारासाठी काही औषधे हल्लीच उपलब्ध होत झाली आहेत. मात्र, ती औषधं मोठ्या प्रमाणात महागडी असून ती उपचारपद्धती घेणे सर्वसामान्यांच्या आवाक्याबाहेर असते.

‘मोदी है तो मुमकिन है ! ‘ आनंदाची बातमी! आज संपला संघर्ष …तीरा कामतला मिळाले ‘ ते ‘ औषध

देशात आतापर्यंत ११ बाळांना हे औषध देण्यात आले आहे. तीरावर हिंदुजा रुग्णालयातील लहान मुलांच्या न्यूरॉलॉजिस्ट डॉ. निलू देसाई उपचार देत आहेत. या रुग्णालयात अजून अशाच आजाराची ७-८ मुले आहेत, त्यांना या पद्धतीचे उपचार मिळावेत त्याकरिता प्रयत्न सुरु आहेत.

भारतासह जगभरातील पंधरा देशातील एकूण दीड लाख दानशूर व्यक्तीने मदत केल्याने वेदिकासाठी ही मदत मिळू शकली. वेदिकाच्या उपचारासाठी १६ कोटी रुपयांची रक्कम जमवण्यासाठी ७७ दिवस लागले. ”या लसीवरील आयात शुल्क माफ करण्याकरिता वेदिकाचे वडील सौरभ शिंदे यांनी राज्याच्या आरोग्य भवन विभागाशी व केंद्रीय अर्थमंत्री निर्मला सिताराम यांच्याशी पत्रव्यववहार केला होता. याची दखल घेऊन केंद्र सरकारने आयातशुल्क व कर माफ केले आहे” अशी माहिती वेदिकाचे वडील सौरभ शिंदे यांनी दिली.

वेदिकाच्या पालकांनी मानले जनतेचे आभार !

आपल्या सर्वांच्या मदतीमुळे माझ्या चिमुकलीला जीवदान मिळणार आहे. या लसीच्या मदतीने वेदिका पूर्णपणे ठणठणीत बरी होऊन तिचा पहिला वाढदिवस साजरा करू शकते. आमची तळमळ बघता समाजातील तळागाळातून मदतीचा ओघ सुरू झाला. आपण ही समाजाचे काही देणे लागतो या भावनेतून आपापल्या परीने जितकी होईल तितकी मदत समाज माध्यमातून केली गेली या साठी सर्वांचे शतशः आभार..!!

आमच्या घरात आता उत्सुकता लागली आहे ती जून महिन्यात वेदिकाला औषध मिळण्याची. दीनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटल मधील सर्व व्यवस्थापनाचा आभारी आहे, त्यांनी आतापर्यंत सहकार्य केले आहे. सध्या डॉ. संदीप पाटील वेदिकावर उपचार करत आहेत.अशा भावना वेदिकाचे आई वडील स्नेहा व सौरभ शिंदे यांनी व्यक्त केल्या.