विशाल डावरे आणि किरण डावरे यांच्या गोंडस बाळाला दुर्मिळ आजाराची लागण
एसएसए वन..हा एक जेनेटिक अनुवंशिक आजार आहे
विशेष प्रतिनिधी
नाशिक : म्हणतात ना जाको राखे साईंया मार सके ना कोय ! असेच काहीसे घडले आहे नाशिकमधील या 2 वर्षाच्या बाळासोबत . नाशिकच्या या बाळाचं नाव शिवराज आहे.त्याला दुर्मिळ आजाराने ग्रासले आहे .त्यासाठी लागणार तब्बल 22 कोटी .एवढा पैसा आणायचा कसा?या चिंतेने विशाल डावरे आणि किरण डावरे खचलं होतं, त्यातून ते सावरेल यांचं किंचित स्वप्न ही त्यांना कधी पडलं नाही.मात्र चमत्कार घडला आणि थेट अमेरिकेतून लकी ड्राॅ काढण्यात आला त्यात नंबर लागला शिवराजचा तब्बल 22 कोटींचा लकी ड्राॅ. Jako rakhe sainya …! Shivraj of Anshik got life; Lucky-Draw in US – 16 crore injection free
नेमकं काय झालं होतं?
विशाल डावरे आणि किरण डावरे यांच्या गोंडस बाळाला एका दुर्मिळ आजाराची लागण झाली होती. त्याच नाव आहे.एसएसए वन..हा एक जेनेटिक अनुवंशिक आजार आहे.यामुळे स्नायू कमकुवत होतात.म्हणजे हा आजार दहा हजारांतून एखाद्या मुलाला होऊ शकतो.आणि त्याच आजाराचा बळी शिवराज ठरला होता..आणि यावर उपचार म्हणून zolgensma हे तब्बल 16 कोटी रुपयांच इंजेक्शन देणं आवश्यक होतं.
22 कोटी इतका आकडा ऐकल्यावर या कुटुंबाला धक्काच बसला ..
मात्र नशीबाने साथ दिली आणि चक्क अमेरिकेच्या डरबीन कंपनीने काढलेल्या लकी ड्रॉ मध्ये भारतातून एकमेव शिवराजचा नंबर लागला. तब्बल 16 कोटी रुपयांच इंजेक्शन शिवराजला मोफत दिल गेलं. बर इतकंच नाही तर यावरील 6 कोटी रुपये टॅक्स ही या कंपनीने दिला. म्हणजे 22 कोटी रुपये या कंपनीने दिले. अखेर शिवराजला या दुर्मिळ आजारा वरच महागड इंजेक्शन मुंबईतील हिंदुजा हॉस्पिटल मध्ये देण्यात आलं. आपल्या बाळासाठी वेळप्रसंगी किडनी देण्यासाठी तयार झालेल्या या बापाला आणि आईला हा आनंद गगनात मावेना.
आमच्या मुलाचा जन्म 6 ऑगस्ट 2019ला झाला. त्यानंतर एक वर्ष होऊन गेल्यानंतर त्याला एसएसए वन हा याचा त्रास होऊ लागला होता. डॉक्टरांनी आजारसंदर्भात माहिती दिल्यानंतर आम्हाला धक्का बसला. नाशिकमध्ये डॉक्टरांचा रिपोर्ट आल्यानंतर त्याचा आजार डिटेक्ट झाला. त्यानंतर मुंबईतील हिंदुजा रुग्णालयात उपचार घेण्यास सुरुवात केली. अमेरिकेतल्या लकी ड्रॉ काढणाऱ्या कंपनीची माहिती मिळाली. मुंबईतल्या डॉक्टरांना 16 कोटी रुपये भरणं अशक्य असल्याचं सांगितलं. आम्ही बाळासाठी जमीन आणि दोघांच्याही किडण्या देखील द्यायला तयार झालो होतो डिसेंबरमध्ये लकी ड्रॉद्वारे इंजेक्शन मिळालं. त्याच्या हालाचालींमध्ये 25 टक्के परिणाम दिसून आला आहे.
विशाल डावरे, शिवराजचे वडिल
Jako rakhe sainya …! Shivraj of Anshik got life; Lucky-Draw in US – 16 crore injection free
महत्त्वाच्या बातम्या
- लस घेणाऱ्या नागरिकांना रोख डॉलर्स तर कुठे चक्क मोटार किंवा गायीचे बक्षीस
- लोकवर्गणीतून १६ कोटी रुपये जमवून इंजेक्शन दिलेली चिमुकल्या वेदीकाचा मृत्यू
- सत्तेवर असताना काँग्रेस होती हेरगिरीतील जेम्स बॉँड, पेगासिस स्पायवेअर प्रकरणा मुख्तार अब्बास नक्वी यांचा पलटवार
- पुरग्रस्त भागासाठी देवेंद्र फडणवीस यांनी मुख्यमंत्री उध्दव ठाकरे यांना लिहिले पत्र, मोबाईलवर काढलेले फोटोही पंचनामे म्हणून ग्राह्य धरा