पाच महिन्यांच्या तीराला दुर्मिळ आजार ; इंजेक्शनसाठी क्राउड फंडिंग द्वारे जमवले 16 कोटी


जन्माच्या वेळी तीचा आवाज खूपच जोरात होता. जेंव्हा ती जन्मानंतर रडत होती, तेंव्हा तीचा आवाज वेटिंग रूमपर्यंत पोहोचला. तीची बुद्धी सामान्य मुलांपेक्षा तीक्ष्ण आणि उंची जास्त होती. बाणासारखी लांब होती, म्हणूनच तीला तिरा असे नाव देण्यात आले.तीराला स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्मिळ आजाराचं निदान झालं आहे .


विशेष प्रतिनिधी

मुंबई : व्हेंटिलेटरवर 5 महिन्यांची चिमुकली, आयुष्य आणि मृत्यूमधील अंतर केवळ एक ते दोन महिन्यांचे आणि जीव वाचवण्यासाठी 16 कोटींचे इंजेक्शन. ही एक वेदनादायक कहाणी आहे तीरा कामतची . एक कहाणी जी वाचल्यानंतर आपलेही डोळे पाणावतील. गेल्या काही दिवसांपासून तिरावर मुंबईतील एसआरसीसी हॉस्पिटल मुंबईमध्ये उपचार सुरू आहेत. Rare illness on five-month-old babyw 16 crore raised through crowd funding for injections

अंधेरी येथे राहणाऱ्या प्रियांका आणि मिहीर या दाम्पत्याला, 14 ऑगस्ट 2020, रोजी मुलगी झाली. तिचा जन्म झाला त्यावेळी ती अंत्यय सर्वसाधारण मुलांसारखीच होती. आई वडिलांनी त्या बाळाचं नाव ठेवलं तीरा.दोन आठवड्यनंतर तीरा दूध पिताना अस्वस्थ व्हायची, एकदा तिचा श्वास कोंडला गेला. त्यावेळी ही परिस्थिती पाहून त्यांनी तात्काळ लहान मुलांच्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्यायचा ठरविले आणि सल्ला घेतल्यानंतर काही काळ विविध चाचण्या केल्यानंतर अखेर 24 ऑक्टोबर रोजी स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्धर आजाराचे निदान झाले.



ज्यावेळी या आजाराच्या उपचाराची माहिती तीराच्या आई वडिलांनी घ्यायची ठरविली तर आपल्या देशात या आजारावर ठोस असे उपचार नसून याकरीता लागणारी महागडी औषधे अमेरिकेतील फार्मा कंपनीत मिळतात. या उपचारासाठी आवश्यक असणारी इंजेक्शनची किंमत 16 कोटी रुपये असून ती गोळा करण्याकरिता क्राउड फंडिंगचा पर्याय निवडला. रात्र-दिवस मेहनत करून काही महिन्यात पैसे जमा झालेही मात्र आता मोठी समस्या आहे अमेरिकेतील औषधं भारतात आणण्यासाठी आयात शुल्क लागते, त्याकरिता आणखी 2-5 कोटी रुपये इतकी रक्कम लागू शकते.

ह्या आजारात व्यक्तीमध्ये प्रोटीन तयार करण्यासाठी जो जीन असणे अपेक्षित असते तो नसल्याचे आढळून आले. त्यामुळे मज्जातंतू आणि स्नायू बळकटीकरणाची प्रक्रिया ही मंदावते. परिणामी अन्न गिळणे, श्वास घेणे, त्याशिवाय हालचाली करणे या सर्व गोष्टींवर बंधने येऊ लागतात आणि परिस्थिती गंभीर होत जाते. अशा या दुर्मिळ आजारांवर परदेशात खूप मोठ्या प्रमाणावर संशोधन सुरु आहे आणि अमेरिकेत या आजरांसाठी काही औषधे हल्लीच उपलब्ध होत झाली आहेत.

मात्र, ती औषध मोठ्या प्रमाणात महागडी असून ती उपचारपद्धती घेणे सर्वसामान्यांच्या आवाक्याबाहेर आहे. त्यातही कामत दाम्पत्याने हार न मानता या उपचारांची डॉक्टरांच्या मदतीने परदेशातील उपचाराची माहिती काढून त्याला लागणार असा असामान्य खर्च 16 कोटी रुपये जमविण्याचे काम क्राऊड फंडिंगच्या माध्यमातून केले.

सोशल मीडिया आणि काही वैद्यकीय मदत मिळवून देणाऱ्या संस्थेच्या माध्यमातून काही दिवसापूर्वीच त्यांनी ही रक्कम गोळा केली आहे. आयात शुल्कात काही मदत मिळू शकते का यासाठी केंद्र सरकारच्या विभागांना पत्र व्यवहार करण्याचे काम तीराच्या वडिलांनी सुरु केले आहे. यामध्ये पंतप्रधान कार्यालय, राज्याचे मुख्यमंत्री उद्धव ठाकरे आणि केंद्रीय मंत्री नितीन गडकरी यांच्या कार्यलयात पत्र पाठविली आहेत.

 

इतके पैसे गोळा केल्यानंतर सुद्धा ती औषध भारतात मागवायची असतील तर त्याकरिता आयात शुल्क आहे ते 12-35 टक्के दरम्यान असल्याची माहिती मिळाली आहे. त्यामुळे त्याकरिता पुन्हा अतिरिक्त 2-5 कोटी इतकी रक्कम लागू शकते. 16 कोटी सारखी मोठी रक्कम जमा केल्यानंतर आणखी पैसे उभारायचे काम खूप जिकिरीचे आहे.

तीरावर उपचार करणाऱ्या लहान मुलांच्या न्यूरॉलॉजिस्ट डॉ. अनाहिता हेगडे यांनी सांगितलं की, “तीरा सध्या व्हेंटिलेटरवर असून तिची तब्बेत आता बरी आहे. मात्र, तिच्या या आजारामुळे तिला स्वतःहून श्वास घेणं अवघड आहे. खाण्यासाठी तिच्या पोटात ट्यूब टाकण्यात आली आहे. या आजारात स्नायूंच्या काम करण्यावर बंधने येतात. तिच्या आईला औषध आणि जेवण कसे द्यायचे हे शिकविण्यात आले आहे. त्यामुळे काही दिवसात आम्ही तिला डिस्चार्ज देऊ, मात्र घरी जाताना त्यांना तिला व्हेंटिलेटर सोबत घेऊन जावं लागणार आहे.

या आजारांवर औषध म्हणजे एक जीन थेरपीचे इंजेक्शन द्यावं लागणार आहे. त्याची किंमत खूप जास्त म्हणजे सुमारे 16 कोटी इतकी आहे. विशेष म्हणजे त्या पालकांनी इतके पैसे जमविले हे खरोखरच आश्चर्यजनक आहे. हे औषध भारतात येण्यासाठी काही कालावधी जाईल, नंतर ते आम्ही औषध देऊ, आम्हाला आशा आहे की या औषधाचा तीराला फायदा होईल.”

Rare illness on five-month-old baby 16 crore raised through crowd funding for injections

LEAVE A COMMENT

To be published, comments must be reviewed by the administrator.*



    वेदांत – फॉक्सकॉन सेमी कंडक्टर प्रकल्पाचे सर्वेसर्वा अनिल अग्रवाल यांचे महत्वाचे मुद्दे वनडे फॉरमॅटमधून ऑस्ट्रेलियन क्रिकेटर ॲरॉन फिंचची निवृत्ती भारत बनला 5वी सर्वात मोठी अर्थव्यवस्था